Paulo Reis Pina é membro da Clínica da Dor da Equipa de Cuidados Paliativos do Instituto Português de Oncologia, de Lisboa, e foi distinguido, recentemente, com o Prémio Grünenthal/Astor, por um trabalho sobre a dor em doentes com cancro ativo. Em Berlim, onde se encontrava em trabalho, (respondeu por email) lançou luz sobre uma área da medicina fundamental para os doentes com cancro avançado, e que não se esgota no campo da oncologia.

Quando falamos de cuidados Paliativos, falamos exatamente do quê?

Os cuidados paliativos (CP) constituem uma resposta ativa perante os problemas das pessoas que têm uma doença prolongada, incurável e progressiva. Os CP dão apoio aos doentes e suas famílias, respeitando a autonomia destes, usando medidas farmacológicas (ou não) para aliviar o impacto gerado pelas doenças, visando proporcionar a máxima qualidade de vida possível. Tal é possível através da prevenção e do alívio de sofrimento, sendo exigidos uma identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e de outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. Em síntese, os CP são cuidados de saúde de excelência, rigorosos, congregando aspetos da ciência, da arte e do humanismo que os devem suportar.

Quais são as doenças que devem ser tratadas com Cuidados Paliativos?

Habitualmente julga-se que são os doentes com cancro avançado os que mais carecem de CP. Todavia há um conjunto de doenças - que superam em número os casos oncológicos e que têm necessidades similares de CP, - as chamadas insuficiências de órgão em fase avançada (cardíaca, respiratória, hepática e renal). Há também as necessidades específicas de CP para doentes com insuficiências cognitivas no contexto de patologias neurológicas degenerativas graves (como: demência avançada, esclerose múltipla, esclerose lateral miotrófica, etc.) e os doentes psiquiátricos em estadio muito avançado. Os CP não discriminam idades, géneros, preferências religiosas, culturas, sexuais, políticas nem outras.

Em casos de patologia oncológica, a dor é o sintoma mais assustador. A dor é o sintoma mais difícil de tratar?

Estima-se que 30 a 50% dos doentes oncológicos sentem dor à data do diagnóstico; 70% dos casos têm dor numa fase avançada do cancro e mais de 80% têm dor na fase terminal. A dor é uma das consequências mais temidas do cancro. A presença de dor faz pensar constantemente no agravamento da doença ou na morte.

A dor oncológica é uma fonte de frustração para os doentes, famílias e profissionais de saúde. Como os quadros clínicos de dor oncológica podem ser intrincados também pode ser complexo o tratamento dos mesmos. De facto, no cancro, a dor pode ser o sintoma mais difícil de tratar; sendo impossível tratar cerca de 10-12% dos casos. O tratamento é sempre multidisciplinar e envolve medidas farmacológicas e não farmacológicas (como: distração, relaxamentos, acupuntura, musicoterapia, arte-terapia, massagens, etc).

São usados medicamentos analgésicos e adjuvantes do tratamento, administrados sobretudo pela boca (orais, sublinguais e transmucosos) e pela pele (transdérmicos e tópicos). Há ainda fármacos que podem ser administrados por via intravenosa, intramuscular, subcutânea e intra-espinhal.

Existe a ideia de que só os doentes terminais são tratados com morfina. Mas os analgésicos opiáceos não são só prescritos para os doentes terminais...

A dor, seja oncológica ou não oncológica, nunca deve ser tratada de acordo com a gravidade da doença mas consoante a intensidade da dor sentida pela pessoa humana. É possível encontrar, numa enfermaria, alguns doentes terminais que não estejam sob morfina. Significa que, a existir dor, ela será ligeira, por isso não carecendo de morfina. A morfina e seus derivados apenas devem ser administrados a pessoas com dor cuja intensidade é moderada a insuportável, independentemente se têm cancro ou não e independentemente se estão em fases precoces ou terminais da vida. Os indivíduos com dor crónica - cuja auto-avaliação da dor resulta na presença de uma intensidade moderada a insuportável - poderão fazer qualquer opióide sob prescrição clínica, procurando sempre a dose mínima eficaz. Não interessa se essa pessoa tem cancro ou dores musculares ou dores osteoarticulares ou osteoporose ou traumatismos, etc.

Quais as principais dificuldades que a área dos Cuidados Paliativos se debate?

Apesar de todos os progressos da Medicina na segunda metade do século XX, a longevidade crescente e o aumento das doenças crónicas conduziram a um aumento significativo do número de doentes que não se curam. O modelo da medicina curativa, agressiva, centrada no combate à doença não se coaduna com as necessidades deste tipo de doentes. No modelo biomédico clássico as necessidades dos doentes são frequentemente esquecidas. A ausência de cura era - e ainda é - encarada por muitos profissionais como uma derrota, uma frustração, uma área de não investimento. Ao contrário do passado - em que os moribundos estavam em casa e toda a comunidade os visitava e em que os mortos eram velados no seu leito domiciliário,- agora a morte é um fenómeno pouco social. A morte é agora hospitalar. Em Portugal, comparativamente a 2000, a percentagem de mortes ocorridas em hospitais/clínicas aumentou de 54,2% para 61,4% em 2008. No mesmo período de tempo, os óbitos no domicílio diminuíram de 35,8% para 29,9%. Raramente alguém quer o doente a falecer em casa. Assim sendo dilata-se o distanciamento face aos problemas do final de vida. Já ninguém sabe o que é um processo de morte. Às crianças é-lhes escondido o avô moribundo (que há-de desaparecer numa viagem ou algo assim...) e outras coisas parecidas. Em casa, hoje em dia, só se quer a elegância, o perfume, a beldade. A morte é feia, pode mutilar, pode cheira mal. Logo, tira-se de casa, esconde-se num hospital, com a desculpa que é para o bem do moribundo. Ou não será para nosso bem? Para não vermos, não sentirmos,não confrontarmos,não soluçarmos? As questões em torno da morte - e que interessam a todos - constituem ainda hoje um tema tabu.

Eu diria que a principal barreira aos CP se dissipará com uma mudança cultural que vise normalizar socialmente a morte e que, do ponto de vista clínico, pretenda aceitar a morte sempre que a vida seja objetivável como não sendo salvável, evitando a obstinação terapêutica. Outra dificuldade reside numa medicina muito tecnológica e pouco humanizada, a do século XXI. Os CP baseiam-se numa prestação individualizada, humanizada, tecnicamente rigorosa, com multidisciplinaridade e interdisciplinaridade de cuidados. Os CP têm consideração pelas necessidades individuais dos doentes, com respeito pelos valores, crenças e práticas pessoais, culturais e religiosas.

Em Portugal existem profissionais suficientes na área dos Cuidados Paliativos?

Não. Apesar de já existir um conjunto de profissionais com formação avançada em CP, com cursos de pós-graduação e de mestrado, com estágios feitos com orientadores idóneos, no País e no estrangeiro, ainda são poucos os que trabalham a tempo inteiro nesta área. A principal razão é política, de cariz económico financeira. Em Portugal deverão existir 1 a 1,5 equipas domiciliárias de CP por 100 mil habitantes, constituídas por 2 médicos e 3 a 4 enfermeiros, assim como 80 a 100 camas por milhão de habitantes, sendo que uma unidade de internamento em CP deverá ter 10 a 15 camas. Tendo em vista a população residente em Portugal, seriam necessárias entre 106 e 160 equipas domiciliárias de CP. Isto é, seriam necessários 266 médicos e 465 enfermeiros. No que respeita a lugares de internamento, deveriam existir entre 643 e 804 camas para prestar apoio paliativo domiciliário. Estes números traduzem-se em cerca de uma equipa por cada 750 mil a 1170000 habitantes, sendo que as atuais recomendações são de uma equipa por 100 mil habitantes. Existem menos de 25 unidades de internamento em CP, com número de camas variável de 5 a 20 por unidade. A oferta está claramente aquém das atuais recomendações de 80 a 100 camas por milhão de habitantes, segundo a Associação Europeia de CP. Estima-se a necessidade em Portugal de 1062 camas para CP, das quais 319 em 28 unidades em instituições de agudos e 531 camas em 46 unidades em instalações de crónicos, com as restantes em lares. Existe ainda a necessidade de aumentar as equipas domiciliárias de CP, conforme o Relatório de Primavera 2013 do Observatório Português dos Sistemas de Saúde(OPSS).

Como é que os familiares do doente oncológico vêem os Cuidados Paliativos? Existe risco de pensarem que enviar um doente para os Cuidados Paliativos é desistir dele?

Ainda há um grande desconhecimento do que são os CP a nível profissional, técnico. Donde, a ignorância das pessoas leigas é ainda maior. Há países onde a Medicina Paliativa já é uma especialidade médica, podendo os doentes consultar paliativistas do mesmo modo que consultam outro clínico. Os CP não podem continuar a ser vistos como cuidados de fim de vida, ou seja, da agonia. Logo que exista o diagnóstico de uma doença grave, progressiva, eventualmente fatal, o individuo deverá ser referenciado para que todas as suas necessidades sejam valorizados. A doença poderá de facto não ser curável mas o doente que a possui pode ser "curado" e ativamente tratado. Ainda que nos últimos meses de vida o individuo possa sentir a sua doença a piorar, se tiver um bom apoio clínico, pode não necessariamente sentir o impacto dessa pioria. Existem várias medidas para mitigar a dor, aumentar a esperança, regredir a ansiedade e a tristeza, por exemplo. Num modelo integrativo de atenção ao doente e à família, os CP devem ser vistos, não como o fim de linha, mas como uma parte do suporte e da sustentação que os doentes e as famílias carecem no continuum que é a trajetória de uma doença incurável. Veja-se um caso: um homem de 60 anos tem um cancro X avançado, bastante metastizado, sem indicação cirúrgica. Uma observação estúpida seria dizer "não há mais nada a fazer". Mas há sempre alguma coisa a fazer. O oncologista propõe-lhe fazer uma quimioterapia Y e o radio-oncologista indica uma radioterapia Z. Ambas com intuito não curativo, feitas para que o doente viva ainda algum tempo, com menos sobrecarga da doença. O paliativista deveria intervir com o oncologista e o radio-oncologista no sentido de, integralmente, aliviarem todos os sintomas físicos, emocionais, sociais e espirituais que perturbassem a qualidade de vida deste doente e da sua família. Todas as decisões seriam tomadas, caso o doente e família concordassem, com respeito pelos valores, crenças e práticas pessoais, culturais e religiosas. Desta forma as pessoas não se sentiriam no fim de uma linha de produção, jamais se sentiriam abandonadas; sentir-se-iam acompanhadas, clinicamente, até ao último dia da sua vida.

E da parte dos médicos, há obstinação terapêutica em casos que deveriam ser tratados nos Cuidados Paliativos?

A prática da medicina tem como objetivo prevenir ou curar a doença e aliviar os sintomas do doente. No entanto, uma das dificuldades com que se depara esta ciência é a incapacidade de prever, com exatidão, o modo como cada pessoa responderá a um tipo específico de tratamento. Os avanços tecnológicos nos domínios da biomedicina permitiram que o curso do termo da vida se modificasse. Neste sentido, a natureza deixou de constituir o único árbitro entre o viver e o morrer. Consequentemente, surgiu um conjunto de problemas bioéticos que não encontra respostas unânimes e que tem vastas repercussões na cultura contemporânea. O adágio popular "enquanto há vida, há esperança" condiciona o médico a perpetuar pautas e medidas terapêuticas. É certo que o médico não pode nunca abandonar o doente, porém tal não implica que não possa reduzir, conter, abster certos tratamentos. Negar a utilização de um arsenal tecnológico não significa a omissão de um tratamento. Quando não existam possibilidades realistas de cura, mas o clínico mantenha todas as intervenções possíveis -sem perceber os limites científicos, de acordo com a boa prática sustentada,- ocorre uma atitude de obstinação terapêutica. Esta gera o prolongamento do processo de morrer, intensificando a agonia e o sofrimento do doente/família. De modo breve, acontece a distanásia. O Código Deontológico da Ordem dos Médicos, no Artigo 58.ºcita «1- nas situações de doenças avançadas e progressivas cujos tratamentos não permitem reverter a sua evolução natural, o médico deve dirigir a sua ação para o bem-estar dos doentes, evitando utilizar meios fúteis (de diagnóstico e terapêutica)que possam, por si próprios, induzir mais sofrimento, sem que daí advenha qualquer benefício». No Artigo 5.º o mesmo Código diz «são condenáveis as práticas não justificadas pelo interesse do doente ou que pressuponham ou criem falsas necessidades de consumo». Os CP são uma forma da Medicina continuar a apoiar um doente sem cura, pugnando por uma política de não abandono da pessoa humana e dos seus entes queridos.

A opção da actriz norte-americana Angelina Jolie em fazer uma cirurgia profilática (dupla mastetomia) fez parte da atualidade noticiosa dos últimos dias. Em Portugal esta facilitado o processo para se fazer uma opção dessas?

Sim. A mesma operação poderia ser feita após total explicação da necessidade da mesma e dos riscos da sua não realização. De facto já há mulheres que fazem mastetomias e histeretomias profiláticas quando a carga genética é elevada. Todas as situações deste tipo deverão ter acompanhamento e seguimento em Consultas de Risco.

A dor também está presente no início da vida. Mas com todos os avanços da medicina, ainda faz sentido as mulheres sofrerem durante o parto?

Não. O trabalho de parto pode estar associado a dores cuja intensidade pode ser moderada a insuportável. Já existem técnicas, procedimentos e analgésicos que impedem a presença de qualquer sofrimento evitável. As mulheres devem exigir não sofrer e os profissionais de saúde devem pugnar para que a dor nem sequer esteja associada a um momento mágico que é o nascimento de um filho.

Em que situação se encontra o projeto para uma rede nacional de cuidados paliativos?

Atualmente, encontra-se em vigor um Plano Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), aprovado por despacho do Ministério da Saúde, a 29 de março de 2010, no qual foram definidos padrões para os diferentes tipos de respostas em CP. Foi também publicada, a 5 de setembro de 2012, a Lei 52/2012 (Lei de Bases dos CP) que consagra o direito e regula o acesso dos cidadãos a estes cuidados, define a responsabilidade do Estado, e cria a Rede Nacional de CP (RNCP), a funcionar sob tutela do Ministério da Saúde. A RNCP é uma rede funcional e baseia-se num modelo de intervenção integrada e articulada, que prevê diferentes tipos de unidades e de equipas para a prestação de CP, cooperando com outros recursos de saúde hospitalares, comunitários e domiciliários. A prestação de CP organiza-se mediante modelos de gestão que garantam uma prestação de cuidados eficazes, oportunos e eficientes, visando a satisfação das pessoas numa lógica de otimização dos recursos locais e regionais, de acordo com a Lei de Bases da Saúde. A Lei de Bases dos CP aguarda regulamentação para ser aplicada. Até prova em contrário os CP vão continuar integrados na pioneira "rede nacional de cuidados continuados integrados". Esta rede congrega vários tipos de resposta: cuidados de reabilitação, de média e de longa duração e CP. No caso dos CP existem unidades de internamento e equipas multidisciplinares de CP, situadas quer nos hospitais quer na comunidade. Na atual rede, e no caso dos CP, tem havido problemas relacionados com: falta de camas de internamento, escassez de recursos treinados em CP, limites à contratação de profissionais diferenciados na atual situação económica do País, má referenciação de doentes (confundindo-se os doentes em situação de reabilitação pós-aguda dos casos de presença de doença crónica cujos cuidados podem ser assegurados em lares, por exemplo).

O que o levou a optar pela área dos Cuidados Paliativos?

Não foi uma decisão espontânea. Depois de algum percurso de descoberta por diversas áreas da prática clínica percebi que não foram as doenças (nem o seu diagnóstico ou tratamento) que me fizeram vir para Medicina. Foi a paixão pelos doentes, pelas suas dúvidas, pelas suas necessidades globais e foi a circunstância de achar que eu podia minorar o seu sofrimento. Assim se foi delineando a Medicina Paliativa em mim: uma necessidade. A de tratar o doente antes de combater a doença. O doente - e o seu primado - sempre como prioridade e a(s) sua(s) doenças secundariamente.

Acredita em Deus?

Acredito na hospitalidade, na compaixão, na reciprocidade, na solicitude e na responsabilização de todos os seres que se abrigam na bondade do coração.