Beatriz Santos e Cátia Ferreira, estudantes de mestrado de Psicologia Clínica da Universidade de Trás-Os-Montes e Alto Douro (UTAD), acabam de desenvolver uma investigação acerca da vivência das figuras parentais com filhos portadores de condição genética rara.
A investigação, coordenada pela docente e investigadora, Catarina Pinheiro Mota, tentou perceber as questões da vinculação aos pais e da vinculação amorosa, associadas às estratégias de enfrentamento do processo de doença dos filhos.
Na investigação participaram 160 figuras parentais (61 pais e 99 mães) de filhos com doenças raras, com idades compreendidas entre os 22 e os 81 anos. O estudo inclui pais de filhos com 71 doenças raras distintas, das quais predominam a Espinha Bífida (9 crianças), Síndrome de Angelman (7 crianças), Síndrome de Prader-Willi, Anomalia de Peters e Osteogénese Imperfeita (12 crianças).
Os resultados mostram que os pais evidenciam "maiores níveis de rejeição no exercício da parentalidade comparativamente às mães". Revelam ainda que um maior envolvimento da mãe nos cuidados exercidos ao filho com doença rara, parece "potenciar o desenvolvimento de maiores níveis de stress nas mães, devido aos cuidados exigentes e constantes subjacentes à existência de uma criança com doença rara". Contudo, a satisfação contínua das necessidades da criança, por parte da figura materna, "parece promover os vínculos entre ambos, potenciando maior disponibilidade afetiva, apoio emocional, sensibilidade e aceitação da criança". Por sua vez, o "menor envolvimento dos pais" nos cuidados prestados ao filho com doença rara, "parece torná-los menos sensíveis à capacidade de perceber e interpretar corretamente os sinais da criança e responder adequadamente, podendo surgir, no exercício da parentalidade, sentimentos de rejeição, hostilidade e não aceitação da mesma".
Por outro lado, a presença de uma criança com problemas de saúde no seio familiar, pode "colocar em risco a relação conjugal entre o casal", devido às dificuldades subjacentes ao ato de cuidar de um filho com doença rara. Se na perceção das mães, "uma má distribuição das tarefas entre o casal" nos cuidados do filho, poderá ser considerada uma "fonte de stress para a relação conjugal", já para os pais, o tempo escasso partilhado com a companheira sem a presença da criança, "é a maior dificuldade imposta ao relacionamento amoroso entre o casal".
Segundo Catarina Pinheiro Mota, esta investigação pode contribuir para um conhecimento mais amplo e prático acerca da realidade destes cuidadores, chamando a atenção para a importância do papel da família e para o trabalho com ambas as figuras parentais. "Torna-se pertinente desenvolver programas de intervenção estruturados, de modo a ir ao encontro das necessidades dos pais, enquanto cuidadores de um filho com doença rara. A implementação deste tipo de programas de intervenção poderá, juntamente com o recente reconhecimento do estatuto de "cuidador informal", constituir um passo relevante no sentido da prestação de apoio, onde o fator raridade se constitui como um aspeto diferenciador no ato de cuidar", conclui a investigadora.